医療的ケア児とは
医学の進歩を背景として、NICU等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童のことで、日本には約２万人いると推計されています。歩ける医療的ケア児から寝たきりの重症心身障害児など、児童の状態や必要なケアは個々に異なります。医療的ケアには、気管切開部の管理、人工呼吸器の管理、吸引、在宅酸素療法、胃ろう・腸ろう・胃管からの経管栄養、中心静脈栄養等があります。
事業所向け
これまで医療的ケア児の訪問看護・リハビリは受け入れしていませんでしたが、利用相談が増えてきたため、できる範囲で受け入れたいと思います。しかし、医療的ケア児の対応は不慣れです。ケア方法について等サポートしてもらえるところはありますか？
コロナ対策は、各事業所で取り組みが異なるようです。日帰り、泊まりのサービスともに完全に個室対応しているところや、利用時間の短縮、集団参加の自粛などです。 また、一事業所だけの利用をお願いし、他事業所を併用する場合は受け入れできないという事業所もあるようです。
コロナ対策は、各事業所で取り組みが異なるようです。日帰り、泊まりのサービスともに完全に個室対応しているところや、利用時間の短縮、集団参加の自粛などです。また、一事業所だけの利用をお願いし、他事業所を併用する場合は受け入れできないという事業所もあるようです。
保護者向け
現在、入院中で経鼻栄養や呼吸器を利用しています。退院後の生活について、どんなサービスが使えるかわかりません。どこに相談したらよいでしょうか。
入院中の場合、まず主治医にご相談ください。看護師や保健師、ソーシャルワーカーなどの専門職が相談に応じてくれるところもあります。サービス利用については、お住まいの市町村の担当窓口（障害福祉担当課）にてご確認ください。
医療的ケア児が利用できるサービス事業所について教えてもらえるところはありますか。
富山県のホームページから、医療的ケアに対応できる支援機関の一覧を閲覧・ダウンロードすることができます。当センターのホームページからも閲覧することができます。利用については直接事業所にお問い合わせください。
医療的ケアで毎日朝から晩まで目が離せません。十分な睡眠がとれず、正直疲れてきました。どうしたらよいでしょうか。
医療的ケア児の介護を行う方の多くは十分な睡眠が得られないと聞いています。十分な睡眠が得られず、気持ちがふさぎ込んでしまう方も多いようです。介護者をサポートする「短期入所」などのサービスがありますので、利用についてご検討ください。また、施設に入所して療育を受ける「入所」サービスもあります。訪問看護や、ヘルパーの利用、通所のサービスを探す方法もあります。おひとりで悩まずに、主治医や相談機関にご相談ください。
最近、地震が多くとても不安になります。何か災害あった時、どうすればよいでしょうか。どこか避難先などあるのでしょうか。新型コロナのこともあって心配です。
富山県医師会・富山県小児科医会が「
医療的ケアが必要な子ども達のための災害時対応マニュアル」を作成しました。富山県医師会のホームページにて閲覧・ダウンロードできますので、ぜひご活用ください。
また、避難先については、医療的ケア児専用の避難所は設けられておりません。どこにどのように避難することがよいのか、避難方法について事前に準備しておくが大切となります。
子どもの病気のことや、将来のこと、親せきや近所にどう思われているか等、いろいろ不安や悩みがありますが、誰に相談していいのかわかりません。
不安や悩みは、次々と形を変えて頭に浮かびます。自分が何に困っているのか、誰に何を相談すればいいのかわからなくなることは、よくあることです。
考えておられることを丁寧にお聞きして、誰に何を相談すればいいのか、問題整理のお手伝いをさせていただきます。
病院から、サービスを受けるために障害者手帳の取得を勧められました。それが子どもの将来にどんな影響を与えるのか、本当に今必要なのか、こんな正直な親の気持ちを主治医に話していいのか、判断に困っています。
障害者手帳を取得することで、我が子にレッテルをはることになるのではないかと悩まれる方は、大勢おられます。障害者手帳を取得することで、どんなメリットがあり、どんなデメリットが予想されるのか、取得しなければどうなるのか、親御さんの立場や気持ちに寄り添いながら、一緒に考えます。
